Научиться справляться. Тони Блей, CC BY-NC-NDНаучиться справляться. Тони Блей, CC BY-NC-ND

Билли Коннолли получил специальную награду за признание в недавнем Национальная телевизионная премия за 50 лет в индустрии развлечений - но это были последствия болезни комедианта которые формировали заголовки.

Журналисты отметили его «Медленные, шагающие шаги»качества «Ослабленная левая рука», Коннолли, 73, объяснил, что его эмоциональная реакция на премию был также симптом болезни Паркинсона. На самом деле, одна из причин того, что болезнь так сложно диагностировать, что его последствия могут имитировать медленный прогресс в старости. Обследование после обследования показывает, что многие люди считают, что болезнь Паркинсона как относительно тривиальным расстройства, "О причина небольшого тремора у пожилых людей ".

Но что касается молодых людей с диагнозом «Паркинсон»? В рамках моей кандидатской диссертации я изучал людей, живущих с Паркинсоном, участники с диагнозом Young Onset Parkinson (в возрасте до 50) открыто говорили о бремени этого стереотипа.

Диагноз в тридцатые годы, Оливер (имена всех участников - псевдонимы) объясняет, что «потеря дофамина в моем мозгу влияет на меня так же, как на старость, за исключением того, что я не старый».

Хотя он еще не «перетасовывает», он отметил, что «моя походка становится довольно странной ... Я знаю, что люди думают, что я пьян». Он также замерзает. Это может быть все его тело, ноги или пальцы: «Я положил руку в карман, и я просто не могу ее вытащить».


графика подписки внутри себя


Установка в

Это любопытный вызов, чтобы жить с заболеванием, для которого вы находитесь в "неправильном" демографическая. Назад в будущее актер Майкл Дж Фокс был диагностирован с условием в 29 но не публиковал его до тех пор, пока он не был 37, Его громкая борьба подняла осознание, но молодым страдальцам, таким как Оливер, все же приходится сталкиваться с недоверием других:

Другой симптом говорит тихо. Я много борюсь ... поэтому я склонен рассказывать людям, что у меня есть Паркинсон, когда они говорят: «Я не слышу, что вы говорите». Общий ответ: «Вы не стары, и вы не дрожите».

Для Оливера это равносильно социальному отрицанию его болезни.

Тем не менее, болезнь Паркинсона гораздо больше, чем видимых симптомов. С ним может прийти нарушение сна, сонливость, депрессия, тревога, серьезные галлюцинации, бессонница и запоры. Люди также могут быть затронуты сексуальной дисфункции, потеря обоняния, потеря концентрации, потеря доверия, усталость и боль. Ни один человек не страдает от того же кластера симптомов и, как болезнь развивается, симптомы могут усиливаться или возникают новые.

Это сложная перспектива в любом возрасте. На вопрос о том, как он управляет своей болезнью, Коннолли предложил простую истину: «Это управляет мной». Но для тех, кто в расцвете сил, это создает огромные проблемы в то время, когда люди жонглируют карьерой, молодой семьей и ухаживают за пожилых родителей. Паркинсон, который не является тривиальным, может привести к утрате и социальной изоляции. Для Стива, поставленного диагнозом в начале сороковых годов, последствия были серьезными. Он потерял свою жену («она не могла справиться»), его работа («она лишила меня моего письма, моей уверенности, отняла у меня работу») и его независимости («я падал все время»).

Время для лечения

Люди по-прежнему изо всех сил, чтобы признать, что молодые люди могут страдать от болезни Паркинсона, несмотря на то, по оценкам, только в Европе, один из десяти диагнозов находятся у пациентов в возрасте 50. И молодежь не просто искра формы социального отрицания. Такие люди, как Оливер также сталкиваются с ожиданием, что, с учетом последних достижений в области медицинских исследований, средство правовой защиты является неизбежным. Как он говорит: "Вы получаете много людей, которые хотят, чтобы вылечить вас."

Чем моложе вы, тем более отчаянные другие должны представить себе более светлое будущее. Оливеру говорят, что исследование стволовых клеток восторжествует; Кейтлин, поставленная диагноз в возрасте 20 лет, рассказала о «прекрасной новой хирургии», которая может предложить полное лечение, но это жестокая надежда. Кейтлин ссылается на «Глубокую стимуляцию мозга» (DBS), которая подходит только для некоторых людей с болезнью Паркинсона , и является ни лечения, ни без риска.

Оливер, разговоры о лечение позволяет людям подметать свою болезнь под ковром. Кейтлин также того, чтобы справиться с тем, что наркотики она предписали не позволило ей вернуться в оплачиваемой работе, и чувствует необходимость оправдывать свой собственный опыт болезни:

Я должен сказать: "Ну, вы знаете, это не совсем так. Вы знаете, как наркотики, он [DBS] спадет после определенного периода времени, и это может иметь серьезные побочные эффекты ...

Зои, диагностируется в ее двадцатых, учитывает тот факт, что в настоящее время медикаментозное лечение имеют ограниченную эффективность. Естественно, что она беспокоится: "Я так молода в получении Паркинсона, что происходит, когда они перестают работать?"

Стратегии выживания

И так же, как друзья и коллеги могут угрожать ложной надеждой, так что врачи рискуют полностью удалить его. Коннолли сказал журналистам, что не было сахарного покрытия для изнурительного «неизлечимого» диагноза, который он получил. Он хотел, чтобы его доктор "оставьте мне немного света на в углу, ради Христа».

Предложение надежды через разговоры о излечение, несомненно сделано с самыми лучшими намерениями, но мы должны проявлять осторожность. Помните, что каждый раз, когда излечение слово упоминается, она требует больного человека, чтобы восстановить прежний образ себя. Она сталкивается людей с неопределенностью своего будущего и подчеркивает ту степень, в которой их жизнь безвозвратно изменилась их болезни. Вместо того чтобы предлагать решения, вслушиваясь может быть лучшее, что мы можем предложить. И это может быть просто средством оставляя этот маленький свет в углу.

Об авторе

peek janeДжейн Peek, пост-докторские исследователь, Брайтона и Сассекса медицинской школы. Ее главный интерес лежит в медицинских гуманитарных, более конкретно, в понимании того, как люди, вести переговоры об их болезни. Мой доктор философии сосредоточены на жизненном опыте Паркинсона, используя форму повествовательного анализа.

Эта статья первоначально появилась на разговоре

Связанные книги:

at