Людям с эндометриозом может потребоваться более семи лет, чтобы получить диагноз и пройти лечение. (Шаттерстки)
Эндометриоз - это воспалительное заболевание, при котором ткань, похожая на слизистую оболочку матки, разрастается за пределами матки. Это влияет одна из 10 женщин и неопределенное количество трансгендеров и небинарных людей.
Несмотря на его распространенность и сопутствующее экономическое бремя, эндометриоз - это недофинансирование и пропитан истории сексизма, расизма и классизма.
Даже сегодня эндометриоз обычно искажено и неточно определено, иногда даже в медицинской литературе. Его также широко рассматривают как репродуктивное заболевание, несмотря на то, что влияя на другие органы и системы организма.
Получить последнее по электронной почте
В 2018 году «Что такое эндометриоз?» был третьим по популярности вопросом, связанным со здоровьем, в Google. Только в Соединенных Штатах Америки более 400,000 XNUMX запросов на эндометриоз в Google в месяц.
Осведомленность об эндометриозе резко возросла за последнее десятилетие благодаря использованию социальных сетей, что принесло с собой как новые ресурсы, так и новые проблемы для людей, живущих с этим заболеванием.
Количество знаний, представлений и поддержки, которые люди, живущие с эндометриозом, производят в социальных сетях, просто астрономическое. Хотя важно остерегаться дезинформации, также необходимо прислушиваться к тому, что говорят эти пациенты, и не отказываться от использования ими социальных сетей.
Истории жестокого обращения
Лечение эндометриоза считается менее приоритетным для ряд причин, многие из которых основаны на вековых мифах и дискриминация.
Обвинение пациента в эндометриозе прослеживается еще в 400 г. до н. э., когда женщины часто несли ответственность за свои симптомы по сомнительным причинам, таким как «плохая мораль» или слишком много половых сношений.
Хотя лечение эндометриоза улучшилось с тех пор, как интравагинальные пиявки и другие устаревшие методы лечения прошлого, современные пациенты все еще регулярно увольнения и обвинение пациентов.
Люди, живущие с этим заболеванием, сталкиваются с средняя мировая задержка 7.5 лет Между появлением симптомов и постановкой диагноза. Столкнувшись с таким жестоким обращением, многие обращаются за ответами в социальные сети.
Обращение к социальным сетям
В моем опросе 287 человек, живущих с эндометриозом, 61.6 процента сказали, что не узнали об этом заболевании от практикующего врача, и 11.5 процента тех, кто все еще узнал об увольнении, задержках или дезинформации от этих практикующих.
Хотя только 23.6% впервые узнали об эндометриозе в Интернете, 81.6% заявили, что социальные сети сыграли роль в их процессе поиска диагноза или изучения эндометриоза. Точно так же 92 процента заявили, что узнали что-то новое об эндометриозе из социальных сетей, о чем они не слышали больше нигде.
Совершенно очевидно, что социальные сети сыграли важную роль в повышении доступности информации об эндометриозе. Группы в Facebook и страницы в Instagram, управляемые адвокатами, означают, что люди могут вводить свои симптомы в Google. Хотя дезинформация также распространяется в Интернете, защитники эндометриоза упорно трудились, пытаясь сделать точную информацию на вершине.
Группа в Facebook »Обучение эндометриозу Nancy's Nook, », Например, предоставляет огромный архив файлов с информацией и исследованиями по эндометриозу, в том числе о том, как найти специализированных врачей. За последний год Nancy's Nook выросла до более чем 100,000 XNUMX членов, включая пациентов, врачей и медперсонал. Nancy's Nook специализируется в первую очередь на образовании, но другие группы, такие как «Эндо не знает генд-о(Основной ключ) и ЭндоМетрополис»Оказать эмоциональную поддержку.
Страницы Instagram, такие как @EndometriosisSummit и @ theendo.co используйте популярные тенденции, такие как вызовы для селфи, для продвижения точной информации. Однако их контент также должен конкурировать с компаниями, которые используют хэштег #endometriosis для продажи своих продуктов и знаменитости или влиятельные лица кто может делиться дезинформацией.
Хотя ландшафт социальных сетей, связанный с эндометриозом, чреват, он также растет быстрыми темпами. Как показывает мой опрос, социальные сети часто предоставляют важные ресурсы и поддержку многим из людей, живущих с этим заболеванием. Несмотря на это, исследования предполагают что между врачами и пациентами обычно существует разрыв в доверии при обсуждении информации, найденной в Интернете.
Обвинение пациентов в 21 веке
История обвинения пациентов не дает покоя современным разговорам об использовании социальных сетей. Пациенты обратиться к социальным сетям перед лицом дискриминации и жестокого обращения, но будут отклонены, если они поднимут вопрос об использовании социальных сетей в кабинете врача.
То, что использование социальных сетей и эндометриоз - это гендерные связи в истории болезни увольнение женщин, транс-мужчины и небинарные люди.
Хотя ознакомление с медицинской информацией часто заставляет пациентов чувствовать себя более осведомленными, уполномоченными и подготовленными, упоминание об этом во время визитов может привести к конфликтам и недоверию между пациентом и врачом. Однако, когда обе стороны открыто обсуждают онлайн-информацию о здоровье, это действительно может улучшить отношения между пациентом и врачом.
Открытие знаний и представлений пациентов может помочь выявить пробелы, существующие в лечении эндометриоза. Как показывают мои исследования, люди с эндометриозом жаждут информации и надлежащего лечения.
Никогда еще пропаганда этой болезни не была такой широкой и доступной. Включение данных из социальных сетей в нашу литературу по эндометриозу может помочь нам улучшить будущее как для пациентов, так и для поставщиков медицинских услуг.
Об авторе
Эта статья первоначально появилась на Беседа
