Женщины, которые не знают, что они аутисты

Женщины, которые не знают, что они аутисты
Дарья Непрахина / Unsplash

Назовем ее Софи. Описание, которое мы дадим, может быть описанием любой женщины, которая находится на аутичном спектре, не зная об этом. Поскольку они умны и используются для компенсации препятствий связи, которые они, возможно, не осознают, эти женщины проскальзывают через трещины наших все еще слишком неэффективных диагностических процедур.

Исследования показывают, что одна женщина на каждые девять мужчин диагностируется так называемым «высокофункциональным» аутизмом, то есть аутизмом без умственной неполноценности. Если мы сравним это с одна женщина на каждые четыре мужчины с диагнозом более легко идентифицируемого «низкоэффективного» аутизма, мы можем легко представить, что многие аутичные женщины остались недиагностированными.

Сегодня Софи, которая живет во Франции, проводит собеседование. Если бы вы могли видеть, как она нервно крутит волосы, вы можете подумать, что она беспокоится, как будто кто-то будет в таких обстоятельствах. Вы ошибаетесь. Софи на самом деле находится на грани панической атаки. В 27 она просто потеряла работу в качестве продавца из-за неоднократных ошибок в кассовом аппарате - и это восьмой раз за последние три года. Она любила математику в университете и очень стыдно. Она надеется, что найм нанимателя не затронет тему: у нее нет оснований для ее профессиональных неудач и она знает, что она неспособна сделать это.

Изучение бухгалтерского учета дома

Желание Софи предоставляется: интервьюер спрашивает ее вместо этого о своем времени в университете. Освобожденная, она с радостью начинает объяснять свою магистерскую диссертацию по метеорологическому моделированию, но он резко отрезал ее, явно раздраженную. Он хочет знать, почему она подает заявку на временную работу в качестве помощника по бухгалтерскому учету, когда у нее нет опыта или обучения.

Хотя ее сердце гоняется дико, Софи удается сохранить самообладание, объяснив, что она вела себя дома по вечерам. Она описывает отличный MOOC (онлайн-курс), который она нашла на веб-сайте французского Консерватория National des Arts et Métiers, и рассказывает ему, как один из вопросов, которые она задавала преподавателю на форуме, привела к увлекательной дискуссии о концепции расходов на амортизацию.

Софи не умеет угадывать, что думают люди, но она понимает, как человек смотрит на нее, что он считает, что она лжет. Ошеломленная, она чувствует себя слабее с каждой минутой. Она наблюдает за его губами, но не понимает, что он говорит. Через десять минут она на улице, не помню, как закончилось собеседование. Она дрожит и сдерживает слезы. Она проклинает себя, удивляясь, как любой может быть таким глупым и жалким.

Она поднимается в переполненный автобус, покачиваясь под тяжелыми запахами парфюмов, которые носят те, кто прижимается к ней. Когда автобус внезапно тормозит, она теряет равновесие и ударяет в одного пассажира. Она извиняется обильно и поспешно выходит. В ее спешке она снова отправляется и падает на тротуар. «Я должен встать, все смотрят», - думает она, но ее тело отказывается подчиниться. Она больше не может видеть должным образом и даже не понимает, что ее слезы ослепляют ее. Кто-то вызывает скорую. Софи просыпается в психиатрическом учреждении. Она будет неправильно диагностирована с психологическим расстройством и лекарствами, которые не решат никаких ее проблем.


Получите последние новости от InnerSelf


Уникальный образ мышления, вкус к уединению, сильные страсти

История Софи типична для хаотической жизни, которую ведут женщины, у которых аутизм остается недиагностированным, потому что они находятся на той части спектра, где признаки менее очевидны, Несмотря на ее впечатляющие познавательные способности - как способность научить себя совершенно новой области знаний, Софи не имеет представления о своих талантах, и ни окружающих ее, ни реже. Захваченная в социальной среде, критически относящаяся к тому, что делает ее уникальной, такой как ее необычный образ мыслей, вкус к уединению и интенсивность ее страстей, Софи остро осознает, что они рассматриваются как недостатки.

Если Софи можно было бы дать правильный диагноз высокоэффективного аутизма, она наконец поняла бы, как работает ее ум. Она могла встретить других взрослых, страдающих аутизмом, и учиться на их опыт чтобы помочь ей преодолеть ее собственные трудности.

Аутизм характеризуется социальными и коммуникативными трудностями, конкретными интересами, которые люди с аутизмом способны говорить часами (например, метеорологическое моделирование, в случае Софи) и стереотипными поведением. Это также различия в восприятии, таких как повышенная чувствительность к запахам или звукам или, наоборот, снижение чувствительности к боли. Предполагается, что аутизм затрагивает один в ста человек.

70% людей с аутизмом имеют либо нормальный, либо превосходный интеллект. Эта форма аутизма обычно называется высокофункциональным аутизмом в соответствии с последней версией «библии» психических расстройств, DSM 5 (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам). В этой версии все ссылки на старые категории удалены, в том числе синдром Аспергера, Однако термин «Аспергер» по-прежнему используется сегодня в некоторых странах, хотя все типы аутизма теперь сгруппированы по одному спектру и классифицируются в зависимости от тяжести симптомов.

Соответствующая поддержка на протяжении всего обучения

В идеале, Софи была бы диагностирована как ребенок. Она могла бы воспользоваться специализированной поддержкой на протяжении всей своей учебы, как это юридически требуется в France и других стран. Эта поддержка сделала бы ее менее уязвимой, предоставляя ей инструменты для защиты от издевательств на школьном дворе и помогая ей учиться с помощью методов обучения, адаптированных к ее образу мышления. После выхода из школы ее диагноз открыл бы доступ к трудовым правам, таким как статус инвалида, что помогло бы ей найти адаптированную работу. Жизнь Софи была бы проще, и она была бы более спокойна с собой.

Но проблемы Софи двояки. Она не только аутична, но и женщина. Если диагноз уже поставлен сложно для мужчин, это еще труднее для женщин. Первоначально считалось, что аутизм редко затрагивает женщин. Эта ошибочная идея, возникшая из Исследование 1943, проведенное Лео Каннером (первый психиатр для описания синдрома), был подкреплен долговременным психоаналитическим подходом. Критерии, определяющие симптомы аутизма, основывались на наблюдениях у мальчиков.

Позже, когда наука заменила психоанализ как доминирующую модель, исследования в основном проводились на мужских детях, что уменьшало шансы распознать аутизм, как это проявляется у женщин. Это явление также присутствует в других областях наука и медицина, имеет далеко идущие последствия сегодня.

Аналогичные результаты тестов для мальчиков и девочек

Для диагностики расстройства аутистического спектра (АСД) врачи и психологи оценивают количественные критерии, используя тесты и опросные листы, но также и качественные критерии, такие как интересы, стереотипные движения, трудности с зрительным контактом и языком и изоляцией. Но в то время как аутичные девочки показывают похожие результаты тестов аутичным мальчикам, клиническое проявление их состояния отличается, по крайней мере, в тех случаях, когда язык был приобретен.

Например, с помощью стратегий социальной имитации девочки-аутисты испытывают меньше проблем, чем друзья-аутисты; они кажутся более обычными интересами, чем мальчики (например, лошади, а не карты метро); в то время как менее беспокойные, чем мальчики, они более уязвимы для менее видимых тревожных расстройств и более искусны при маскировке своих стереотипное и успокаивающее ритуальное поведение, Другими словами, их аутизм менее навязчив, что означает, что их симптомы менее очевидны для их семей, учителей и врачей.

Биология и окружающая среда объясняют эти различия, и в этом случае невозможно отделить природу от воспитания. Что касается природы аргументации, то есть гипотеза о том, что девочки лучше приспособлены к социальному познанию и более склонны к заботливым ролям. Это объясняет, почему они, похоже, больше заинтересованы в анимации (кошки, знаменитости, цветы), чем неодушевленные (автомобили, роботы, железнодорожные сети).

Когда дело доходит до воспитания, девочки и мальчики не воспитываются одинаково. Социально приемлемое поведение различается в зависимости от пола. Хотя дети с аутизмом более устойчивы к этому явлению, давление, необходимое для соответствия, настолько сильное, что оно все еще влияет на их поведение, о чем свидетельствует случай Гунилла Герланд, Как девочка, эта шведская женщина не хотела носить кольца или браслеты, потому что она ненавидела то, как металл ощущался на ее коже. Наблюдая, что взрослые не могли понять, что маленькая девочка может не нравиться этим, она смирилась с получением подарков от ювелирных изделий и даже научилась благодарить дающего, прежде чем спрятать объект в коробке при первой же возможности.

Опытный специалист в области камуфляжа

По мере роста аутичных девочек растет разрыв между их состоянием и выражением мальчиков. Как взрослые, некоторые аутичные женщины могут стать высококвалифицированным специалистом в области камуфляжа, в котором объясняется использование термина «невидимая инвалидность» для описания определенных типов высокоэффективного аутизма. Кстати, это смысл названия графического романа 2016 Джули Дачеза, Невидимая разница (Delcourt).

Все больше и больше женщин обнаруживают свое состояние позже в жизни и обмен опытом, С сентября 2016, Франкоязычная ассоциация женщин-аутистов (Ассоциация франкоязычных женщин, или AFFA) боролся за признание конкретных путей проявления аутизма у женщин. Учрежденное общество по аутизму у женщин также создается во Франции, объединяя общие и научные сообщества с целью содействия диалогу между исследователями и аутичными женщинами.

Специальный вопросник для девочек

Исторически сложилось так, что основные фигуры в исследованиях аутизма полагали, что среди женщин наблюдается значительная распространенность. Австрийский Ганс Аспергер (для которого назван синдром) выдвинул эту идею уже в 1944, как и британский психиатр Лорна Винг, уже 1981. Но это только В последние годы научное сообщество действительно начало изучать доказательства.

Некоторые исследователи стремятся лучше понять специфические особенности аутизма у женщин. С начала этого года, добровольцев приглашают участвовать в исследовании «Аутизм у женщин», проведенном Лораном Моттроном, профессором кафедры психиатрии Университета Монреаля (Канада) и Полиной Дюрет, докторантом по неврологии, в сотрудничестве с мной и Аделиной Лакруа, работающей в École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) в Париже (Франция). Аделина Лакруа - студент-магистр в области психологии и сама диагностирована с аутизмом.

Другие исследования пытаются адаптировать диагностические инструменты для использования с женщинами. Команда из австралийских ученых Сара Ормонд, Шарлотта Браунлоу, Мишель Гарнетт и Тони Этвуд, и польский ученый Агнешка Рынкевич, в настоящее время совершенствует конкретный вопросник для молодых девушек, Q-ASC («Анкета для условий спектра аутизма»). Они представили свою работу в мае 2017 на конференции в Сан-Франциско.

Несмотря на то, что были интересные результаты, Текущее исследование в специфические особенности аутизма у женщин поднимает больше вопросов, чем ответов. Однако путаницу можно было бы считать необходимым шагом на пути к приобретению знаний, если затронутые женщины могут внести вклад в исследования и поделиться своей точкой зрения с направлением, которое должна быть предпринята работа.

Обычные граждане могут также работать над тем, чтобы девочки-аутисты имели те же права, что и их коллеги-мужчины. Получив лучшее понимание различных форм аутизма, каждый может внести вклад в мир, в котором дети и взрослые с аутизмом могут найти свое место, и помогут бороться с отчуждением, создав инклюзивное общество.

Об авторах

Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en science sociales (EHESS). Эта статья была написана совместно Аделиной Лакруа, которая работает с Фабиеном Казалисом и недавно была диагностирована синдромом Аспергера. Студентка второго курса по психологии, работающая на втором курсе, работает над обзором научной литературы о характеристиках высокоактивных аутичных женщин. БеседаПеревод с французского Элиса Хитвуда для Fast for Word.

Эта статья изначально была опубликована в Беседа, Прочтите оригинал статьи.

Похожие книги:

{amazonWS: searchindex = Книги; ключевые слова = высокофункциональный аутизм; maxresults = 3}

enafarZH-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

Следуйте за InnerSelf

facebook-значокTwitter-значокНовости-значок

Получить последнее по электронной почте

{Emailcloak = выкл}

ВНУТРЕННИЕ ГОЛОСЫ

САМОЕ ЧИТАЕМОЕ

Что вы хотите?
Что вы хотите?
by Мари Т. Рассел, Внутренний
Почему сон так важен для похудения
Почему сон так важен для похудения
by Эмма Суини и Ян Уолш

ОТ РЕДАКТОРОВ

Информационный бюллетень InnerSelf: сентябрь 6, 2020
by InnerSelf персонала
Мы видим жизнь через призму нашего восприятия. Стивен Р. Кови писал: «Мы видим мир не таким, каков он есть, а такими, какие мы есть ──или так, как мы привыкли его видеть». Итак, на этой неделе мы рассмотрим некоторые…
InnerSelf Newsletter: август 30, 2020
by InnerSelf персонала
Дороги, по которым мы путешествуем сегодня, стары как времена, но для нас они новы. Переживания, которые мы переживаем, стары как времена, но они также новы для нас. То же самое и с…
Когда правда настолько ужасна, что причиняет боль, действуйте
by Мария Т. Рассел, InnerSelf.com
Среди всех ужасов, происходящих в наши дни, меня вдохновляют сияющие лучи надежды. Обычные люди, отстаивающие то, что правильно (и против того, что неправильно). Бейсболисты,…
Когда ты спиной к стене
by Мари Т. Рассел, Внутренний
Я люблю интернет. Теперь я знаю, что многие люди могут сказать об этом много плохого, но мне это нравится. Также как я люблю людей в моей жизни - они не идеальны, но я все равно их люблю.
InnerSelf Newsletter: август 23, 2020
by InnerSelf персонала
Все, наверное, согласятся, что мы живем в странные времена ... новые впечатления, новые взгляды, новые вызовы. Но нас можно воодушевить, вспомнив, что все всегда в движении, ...