Как мы можем нарушить тишину о том, что происходит, когда мы умираем?
Я стоял в своей кабинке, проверяющей факты 24-летней давности, представляющей издательскую карьеру гламура и величия, внезапно дрожа, когда я читал документ, который отправила моя мама. В ней подробно говорилось о ее желании, чтобы я пообещал никогда не оставлять ее или моего отца живыми с помощью искусственных респираторов, внутривенного капельного питания или чего-либо еще, что она считала «экстремальной».
Я был в ужасе и слегка рассержен. Моя мама была профессором литературы 54-летней давности, который тратил 1970 на употребление в пищу цельного зерна и употребление витаминов. Она была здоровее всех, кого я знал. Почему так драматично сейчас? Это казалось отвратительным, не говоря уже о преждевременности. Но я нацарапал свою подпись внизу страницы и сунул ее в конверт, голос моей матери в моей голове подталкивал меня вперед.
Как и в случае с цельной пшеницей и витаминами, моя мама, вернувшаяся в 1990, была на что-то задолго до того, как это стало общепринятым мнением. Но в наши дни подход американцев к старению и смерти стремительно развивается, подталкиваемый как цифрами, так и мрачной реальностью, стоящей за ними: в 40 годы миллионы 19 американцев будут старше 85, все с высоким риском потери способности заботиться о сами или истощаются из-за недостаточности органов, слабоумия или хронического заболевания. (Дни внезапного фатального сердечного приступа исчезают; к 2008 уровень смертности от ишемической болезни сердца снизился на 72 процентов по сравнению с 1950.)
Так что, хотя многие пожилые люди сейчас живут энергично в своих 80, никто не получает бесплатный пропуск. Правильное питание и физические упражнения могут просто предотвратить неизбежное и губительно дорогое снижение. По прогнозам 2050, стоимость только лечения деменции составит более триллионов долларов 1.
«Американцы ведут себя так, как будто смерть необязательна. Все это связано с технологией, против принятия себя смертным ».
Решение моей мамы встретить ее конец исходило не от какого-либо из этих фактов, а от кошмара, наблюдающего за гневным падением ее собственной матери в доме престарелых в Нью-Йорке. «Вы все - кучка гнилых яблок», - прорычала бабушка посетителям, и слова вырвались у нее иным образом приглушенными губами. И там она сидела три года в ожидании смерти. «Почему ты не можешь просто дать мне несколько таблеток, чтобы я мог пойти?» - иногда она плакала.
Скольжение к смерти было только немного менее ужасным для матери моего отца. Бабушка Ада приветствовала меня с ошеломленной улыбкой - хотя было невозможно узнать, узнала ли она человека, стоящего перед ее инвалидной коляской, - прежде чем биться невольными судорогами. Придет помощник, чтобы удержать ее, а потом мы с папой уйдем.
Это не может быть правдой. Это не может быть тем, что мы хотим для наших родителей или самих себя.
В отрицании
Несмотря на наше бесчисленное множество технологических достижений, последние этапы жизни в Америке все еще существуют как сумеречное чистилище, где слишком много людей просто страдают и ждут, потеряв всю силу, чтобы оказать какое-либо влияние на мир или их место в нем. Неудивительно, что нам не хочется с этим сталкиваться. Закон о самоопределении пациентов, принятый в 1990, гарантирует нам право взять на себя некоторый контроль над нашими последними днями, создавая предварительные директивы, подобные той, которую моя мама заставила меня подписать, и все же меньше, чем 50 процентов пациентов сделали это. Это удивляет меня.
«У нас в стране есть табу на смерть», - говорит Барбара Кумбс Ли, чья правозащитная группа «Сострадание и выбор» подтолкнула Вашингтон и Орегон к принятию законов, позволяющих врачам прописывать смертельно больные лекарства. «Американцы действуют так, как будто смерть не обязательна. Все это связано с любовью к технологиям, против принятия себя смертными ».
В доказательство этого рассмотрим, что среди венчурных капиталистов на переднем крае стоят уже не компьютеры, а технологии, продлевающие жизнь. Питер Тиль, 45-летний, который основал PayPal и рано инвестировал в Facebook, сделал ставку в размере $ 3.5 на знаменитого исследователя антивозрастных тканей Обри де Грея. И Тиль не является посторонним. Начиная с 2010, компании 400 работали над тем, чтобы обратить вспять процесс старения человека.
Говоря о смерти
Причина этого хронического предотвращения старения и смерти не в том, что американская культура равняется молодежной культуре. Дело в том, что мы выросли, обученные верить в самоопределение - именно это и теряется при нашем нынешнем подходе к процессу умирания. Но что, если каждый раз, когда вы обращаетесь к врачу, вам нужно будет ответить на несколько основных вопросов о ваших пожеланиях на конец жизни? Что, если планирование на эти дни стало привычным - обсуждение личных предпочтений - вместо паралича?
Доктор Питер Сол, австралийский врач, попытался проверить этот подход, опросив сотни умирающих пациентов в больнице Ньюкасла в Мельбурне, чтобы узнать, как они хотели бы справиться со своей подготовкой к смерти, и что они чувствовали, обсуждая это. Он был поражен, обнаружив, что 98 процентов сказали, что им нравится, когда их спрашивают. Они высоко оценили возможность вслух подумать на эту тему. Они думали, что это должно быть стандартной практикой.
«Большинство людей не хотят быть мертвыми, но я думаю, что большинство людей хотят иметь некоторый контроль над тем, как протекает их процесс умирания», - говорит Саул в своей широко просматриваемой лекции TED «Давайте поговорим о смерти».
Тем не менее, когда его исследование было завершено, Ньюкасл вернулся к своим обычным делам, старательно игнорируя слона в комнате, ведя себя так, как будто эти пациенты в конечном итоге встали и ушли, насвистывая. «Культурный вопрос вновь подтвердился», - сухо говорит Саул.
Медленная медицина
Неудивительно, что медицинский персонал провёл бы этот пересмотр наших последних дней. Кумбс Ли, которая провела годы 25 в качестве медсестры и ассистента врача, считает, что ее текущая адвокационная работа является формой искупления страданий, которые она испытывала на конечных пациентах в прошлом, - заставляя внутривенные трубки в сжатые вены, ломая открытые ребра для реанимации сердца.
«У меня был один пожилой пациент, которого я реанимировала в отделении интенсивной терапии, и он был в ярости», - говорит она. «Он тряс меня кулаком:« Барбара, ты никогда больше этого не сделаешь! » Мы заключили сделку, что в следующий раз, когда это случится, мы просто обеспечим ему комфорт и позволим ему уйти, и мы так и сделали ».
«Какой последний подарок ты собираешься сделать своей семье? В некотором смысле это умение умереть.
Следует отметить, однако, что многим врачам не нравится обсуждать окончательный вопрос - следует ли разрешать пациентам выбирать момент смерти, законно получая лекарства, заканчивающиеся жизнью. Некоторые говорили мне, что спор об этом затмевает более важные разговоры о том, как придать смысл тому, что осталось от жизни. В Европе термин «искусство» - это эвтаназия - практика инъекций пациентам с разрушающими жизнь наркотиками - которая остается незаконной в Соединенных Штатах. Но каким бы ни был метод, многие врачи предпочли бы избегать всей темы.
«Я не думаю, что эвтаназия имеет значение», - говорит Саул. «Я думаю, что это побочное шоу».
В то время как вокруг этого разгораются споры, Деннис Маккалоу, гериатр из Нью-Гемпшира, заметил, что среди его собственных пациентов складывается более спокойный ответ. Многие сами являются отставными врачами и медсестрами, и они взяли на себя ответственность за свои последние дни, тщательно обдумывая реалии агрессивного медицинского вмешательства. Вместо того, чтобы ухватиться за каждую возможную процедуру, чтобы предотвратить неизбежное, они вместо этого сосредотачиваются на том, чтобы принять это. Вместо того, чтобы планировать бесконечные визиты к врачу, они концентрируются на общении с другими.
Маккалоу назвал их философию «медленным лекарством» и его книгу об этом: Моя Мать, Твоя Мать, начинает привлекать внимание всего мира.
«Если вы обратитесь к врачу за рекомендацией по поводу какой-либо процедуры, это, вероятно, произойдет. Врачи движимы доходами », - сказал он в интервью. «Но многие вещи, которые мы можем сделать для пожилых людей, не дают обещанных результатов - медицина не может все исправить. «Медленное лекарство» более продуманно и избегает решений, основанных на страхе ».
Такое отношение набирает обороты. В ноябре несколько сотен врачей планируют собраться в Италии, чтобы обсудить медленную медицину (название, взятое из аналогичного анти-технологического движения за медленную еду), а книга Маккалоу переводится на корейский и японский языки.
«Какой последний подарок ты собираешься сделать своей семье? В некотором смысле это умение умирать », - говорит он. «Оставаться в живых не обязательно цель».
Смерть с достоинством
Я считаю, что моя свекровь, практикующая католичка и политический умеренный политик, является барометром для этого медленно меняющегося национального сознания. Она в середине 60 и здорова, но уже написала директивы, в которых указывается, что Баха нужно играть у ее постели и пахнуть ароматом, если ее здоровье ухудшается до такой степени, что она сама не может этого сказать.
Лично я с облегчением. В отличие от моего X-NUMX-летнего я, теперь мне удобнее планировать эти вещи, а не жить в страхе перед ними. Но я все равно был бы опровергнут, если бы не бывший губернатор Вашингтона Бут Гарднер, о котором я писал в 24, когда он настаивал на законе «Смерть с достоинством», а я был газетным репортером.
Где бы вы ни принимали решения об окончании жизни, вопрос заключается в контроле - и кто будет иметь это над нашими телами в последние моменты.
Встряхнувшись с болезнью Паркинсона, он попытался разжечь разговор о легализации помощи при смерти при помощи врача во время посещения обеда в центре Сиэтла с небольшим кругом деловых друзей: «Мне действительно трудно понять, почему такие люди, как мы, кто» Мы принимали трудные решения всю свою жизнь - покупать, продавать, нанимать - не имеют права принимать такое основополагающее решение, как это », - сказал Гарднер, ссылаясь на свое желание принимать смертельные лекарства, когда его болезнь становится невыносимой, чтобы собрать свои семья и умереть, когда он выберет.
Мужчины потягивали суп. Они не одобрили. Они даже не хотели это обсуждать. И все же эта каменная оппозиция, которая отражает положение католической церкви, групп, представляющих инвалидов, и работников хосписов, приверженных поддержанию «изученного нейтралитета», по иронии судьбы начала подталкивать разговоры о смерти в открытую.
Гарднер, на мой взгляд, сформулировал центральную проблему: где бы вы ни принимали решения об окончании жизни, это вопрос контроля - и кто будет иметь его над нашими телами в последние моменты.
Пока что только Вашингтон и Орегон приняли законы «Смерть с достоинством», хотя инициатива избирателей намечена на ноябрьские выборы в Массачусетсе. В Монтане суды постановили, что врачи, которые выписывают лекарства для жизни смертельно больным, не подпадают под действие законов об убийствах; в Нью-Мексико два доктора подали иск, оспаривая запрет на «содействие самоубийству». А на Гавайях четыре доктора, желающие назначить лекарства, разрушающие жизнь, готовились к аналогичной борьбе.
И все же после 15 лет легализации помощи в смерти в Орегоне, самая большая новость заключается в том, как редко люди на самом деле отстаивают это право. Начиная с 1997, меньше, чем конечные пациенты 600 проглотили назначенные врачом препараты, что ускорило их конечные результаты, хотя 935 имели прописанные рецепты. Люди 335 изменили свое мнение в последнюю минуту? Решите в свои последние дни цепляться за жизнь как можно дольше?
Если так, это может быть лучшим выходом из кампании «Сострадание и выбор»: душевное спокойствие, которое позволяет нам сражаться, зная, что мы можем контролировать способ своей смерти, даже если мы никогда не решим использовать эту силу.
Моя собственная близкая семья колеблется в возрасте от 3 до 84, и я предвижу обед в недалеком будущем, когда мы соберемся, поговорим о том, как сделать последнее путешествие моих родителей столь же значимым, как и все, что было раньше, и поднять стакан до следующего этапа. Возможно на День Благодарения.
Эта статья первоначально появилась на ДА! журнал
Об авторе
Клаудия Роу (Claudia Rowe) написала эту статью для «Это твое тело», осеннего выпуска 2012 YES! Журнал. Клаудия - независимый автор из Сиэтла.
books_death
