Иллюстрация Джулии Нотариани.

«Я педаю везде, медленно, на велосипеде, который объявляет« Рак на борту ». Я бросаю вызов каждой попытке ограничить меня своим диагнозом, поскольку я осмеливаюсь, чтобы он проигнорировал это.

Умирание неизбежно следует за жизнью. Что способствует хорошей смерти в справедливом и устойчивом мире? Я думаю об этом много в эти дни. Четыре года назад, в возрасте пятидесяти лет, мне поставили диагноз рак яичников на поздней стадии. Активный и стройный, он принял обрушенное легкое и два сломанных ребра, прежде чем я понял, что у меня есть большая проблема, конечная задача жизни: перед моей собственной смертью.

Я бросаю вызов каждой попытке ограничить меня своим диагнозом
поскольку я осмеливаюсь игнорировать мир.

В первые недели после учебы я был неизлечимо больным, я подумал: «Буду ли я сталкиваться с этим в моем сердце или в голове? В моей голове это сюжетная линия, которую я могу сделать интересной, мудрой и абстрактной. В моем сердце это постоянный тремор, излучаемый из моего желудка ».

Когда первые месяцы ужаса утихли, я начал приспосабливаться к моему «новому нормальному состоянию». Моя медицинская бригада советовала: «Вы должны начать жить так, как если бы ваши последние три месяца были последними. Когда вы все еще живы в завершении, сделайте новый трехмесячный план. «Я решил надеяться и мечтать и строить меньше времени.

Я сделал огромные изменения в своей жизни, разделив две критические опорные точки. Я переехал в город из маленького городка, который был моим домом в течение 25 лет - мое изолированное существование в лесу казалось слишком сложным для эмоциональных колебаний терминального рака. Я ушел из организации, которую я основал, и это была моя жизненная работа в течение 18 лет. Я знал, что долгие часы и стресс работы, которую я любил, истощают силы, необходимые для лечения рака.

Я квалифицировался на доход по инвалидности в области социального обеспечения благодаря «сочувствующей оговорке» правительства, и это принесло мне Medicare два с половиной года спустя. Я вошел в свою новую жизнь, решив жить как можно дольше. Я решил, что буду жить 72 лет, 19 лет дольше, чем предсказанная статистика, и возраст, который я счел приемлемым для смерти.

Жизнь полностью, несмотря на смертельное приговоры

По оценкам, каждый третий человек в Соединенных Штатах в какой-то момент жизни получит диагноз рака. Некоторые люди быстро умирают. Другие диагностированные как терминалы продолжают жить полностью, даже находясь перед смертным приговором.

Друг, который смотрел, как ее мать умирает от рака, заметила мою бодрость. В 15 годах, прошедших с момента смерти ее матери, были достигнуты успехи, делающие разрушительные побочные эффекты лечения более терпимыми. Тем не менее, мне потребовались годы после моего диагноза, чтобы снова принять обязательства, которые заполняют всю жизнь.

Я раздражаю себя невидимым как человек с раком. Я являюсь пожизненным феминистским и общинным организатором. Я верю в нарушение молчания и обмен правду. Я перехожу как «нормальный» - здоровый, белый, стройный и гетеросексуальный (с мужем помогает). Я прожил пожизненную привилегию. Пока я не выгляжу и не чувствую, что умираю. Я просто смертельно болен.

Недавно мне напомнили о великой Рэйчел Карсон. Она спрятала боль от рака ее конечной стадии, чтобы сохранить ее Безмолвная весна сообщение о деградации окружающей среды, живое в Конгрессе, и основной разговор снова в 1964.

В 2014 я могу выбрать видимость. У меня есть татуировка на моем запястье, объявляющая меня «Раковым воином». Я играю в спортивные кнопки «Рак сосет». Я медленно педаю на велосипеде, который объявляет «Рак на борту». Я бросаю вызов каждой попытке ограничить меня своим когда я смею мир игнорировать его.

У нас мало выбора, кроме как жить в данный момент;
о чем много говорят, но мало кто управляет.

Но иногда я чувствую, что я изо всех сил кричу о своем диагнозе, когда Рэйчел Карсон была в тайне. Я выгляжу настолько хорошо, что наблюдатели вполне могут прийти к выводу, что знак на моем велосипеде, кнопка на моих сумках, даже татуировка на моем запястье представляют силу и выживание.

Общественный или частный, тихий или громкий, результаты одинаковы. Болезнь создает изоляцию и барьеры из мира колодца. Друг с терминальными раковыми нотами,

«Мы вызываем дискомфорт для некоторых из-за того, что мы живем, живя в острой осведомленности о нашей нависшей смерти, живущей от боли, но живущем так же полно, насколько можем, пока мы умираем. Должны ли мы запереться в фигуративной затемненной комнате, чтобы не мешать и не беспокоить насмерть и думать о смерти?

Люди говорят странные вещи, когда они пытаются успокоить неизлечимо больных, избегая собственных страхов. «Мы все неизлечимо больны. Вы просто это знаете ». Я больше, чем« знаю », поскольку мои усталые вены уклоняются от еще одной дозы химиотерапии, ядовитого яда, который поднимет меня на колени с изнеможением, тошнотой и мозговым туманом, надеясь сохранить меня еще дольше.

Хотя статистика дала мне немного надежды, настоящие люди с раком обеспечивают вдохновение. Они выглядят нормально и хорошо живут. Они смеются, смотрят телевизор и путешествуют. Они не перестали жить, даже когда медицинские встречи, операции, лечение и побочные эффекты нарушают их дни.

Поиск вашего круга поддержки

Я искал других женщин, живущих с розовым скольжением от жизни, и обнаружил, как трудно нам найти друг друга. Законы о защите частной жизни не помогают. Адвокационные группы часто основаны на Web или больницах, но не все расцветают в этих условиях. В конце концов я создал свой собственный круг поддержки у других женщин с терминальным раком.

Группа называется «Это умиротворяющий позор», и информационный бюллетень гласит: «Наша цель - изучить богатую и своеобразную территорию, которая стоит перед нашей собственной смертью. Вместе мы можем разыграть юмор, странность и красоту жизни, перевернутой вверх дном. Присоединяйтесь к нам за чаем в кроличьей дыре. «Наши групповые встречи дают заветное время, чтобы говорить правду, не принимая эмоции друзей и семьи.

Люди часто говорят неизлечимо больным: «Ты такой стоический, такой изящный. Я не мог так хорошо справиться с этим. Возможно, нет. Правда, вы не представляете, насколько хорошо или плохо мы, умирающие, справляемся с этим. Ким, диагностированный как тринадцать лет назад в возрасте 34, говорит:

«Каждый день может сильно различаться. Это день назначения врача? День сканирования? День полного отдыха и отдыха? В тот день, когда мысль о том, что я умираю до возраста 40, оставляет меня неподвижным, плачущим в постели и крепко схватив грелку? Через месяц я прохожу через все эти типичные дни. А потом некоторые.

Путешествие к смерти

Социальные медиа также позволяют нам легко общаться с приближающейся смертью. Тысячи людей следуют за блогом Лизы Адамс, где она описывает каждый аспект медицинских и эмоциональных реалий смерти, когда она справляется с воспитанием молодой семьи. Она не делает ее легкой или красивой.

Лиза и другие умирающие блоггеры видят боль, которую обычно редко наблюдают, и просят, чтобы люди с терминальным раком считались более «мужественными». Обозреватель Guardian Эмма Келлер и ее муж упрекнули Адамса за чрезмерный обмен. Я думаю, что те, кто осуждают наш процесс, дистанцируются от Лизы и меня - и от реальности затяжной смерти.

Существующие правила вежливой беседы делают путешествие к смерти более сложным. Одна женщина сказала мне: «Как будто мы стоим в другой комнате». Мы избегаем или веселимся. («Ты выглядишь так хорошо, что не можешь быть неизлечимо больным», - это самые ненавистные и распространенные комплименты.) Эти подходы изолируют людей в нашей культуре от сидения со смертью, к сожалению, но с комфортом.

Когда люди с терминальными диагнозами сообщают о своем опыте, это может сделать их ход к смерти более выполнимым. Я не могу думать о предметах, более подходящих для полной честности, чем рождение и смерть.

Радиационный терминальный рак как хроническая болезнь?

Существует тенденция пересмотреть некоторые терминальные раковые заболевания как хроническое заболевание, возможно, чтобы избежать упоминания о смерти, дать надежду или потому, что некоторые конечные болезни становятся более управляемыми на протяжении многих лет. Одна женщина в ее 40s отвергла этот лейбл после шести лет лечения:

«Для большинства людей имеет смысл делать планы более одного месяца за раз, но даже этот короткий временной график может оказаться оптимистичным для меня. Неожиданные побочные эффекты догоняют меня; лечение, которое, как мы думали, работает, перестает работать месяцами раньше, чем ожидалось, и внезапно мы снова включаемся в принятие решений о жизни и смерти, не имея никакой реальной информации о том, что может или не может, - купите мне еще несколько месяцев жизни , Планирование в этом контексте становится почти шуткой. Что-то в этом состоянии, в котором я живу, по-моему, отличается от того, что я считаю хроническим заболеванием. Это больше похоже на медленный процесс смерти, в течение которого я получаю LIVE ».

Я заметил, что многие из нас с терминальным раком имеют хорошее настроение и даже бодрятся, не имея презумпции долголетия. У нас мало выбора, кроме как жить в данный момент; о чем многие говорят, но мало кто может справиться. Когда вы живете на лечение и результат теста, чтобы проверить результат, меньше внимания уделяется мелким стрессам. Мы не можем ожидать жить еще год, но если мы выберемся один год, или пять, или десять, мы считаем себя очень счастливыми. Мой мандат заключается в том, чтобы жить с тенью смерти, сидящей удобно на одном плече - я редко забываю, но я часто увольняюсь, мой новый компаньон.

Умирание вплетено в реальность жизни

Я добился определенного мира, оставив этот мир, мир испытал только после размышления над тем, что я могу сделать, где бы я мог быть, кем бы я стал после смерти. Я живу в культуре, которая предлагает несколько представлений о том, что происходит после смерти - это либо КОНЕЦ (гумус на века), либо это какая-то мифическая версия неба и ада. Ни один из вариантов не работает для меня. Я полагаю, что мой следующий мир, как Питер Пэн, «умереть, будет ужасно большим приключением», даже если его образ смерти более шумный, чем мой.

Недели после моего диагноза, прежде чем переехать в город, я сидел на весеннем солнце у ручья в нашей усадьбе, в то время как мой милый делал хлопоты, которые я не мог делать после операции. Это было мое любимое место. Цыплята делали успокаивающие кладки в их ограждении справа от меня, а утки смело смешались на пастбище слева от меня. Тепло солнца доходило до каждого уголка моего тела. Меня окружало так много, что я любил - слезы, которые я плакал, были счастливыми. Разве это не могло быть моим небом?

Сегодня я живу в прекрасном районе, в прекрасном доме, окруженном удовольствиями, которые не забирают печаль отъезда. Моя жизнь наполнена радостью и значением, а также печалью и печалью. Я живу умираю. Умирание вплетено в реальность жизни. Ничего нелегко. Но так же, как мы живем как сообщество, давайте встретимся с смертью как с сообществом.

Эта статья была впервые опубликована в ДА! журнал.

Об авторе

Марси Вестерлинг написал эту статью для Конец бедности, проблема Fall 2014 ДА! журнал, Мэри - давний организатор сообщества со страстью к справедливости. Она основала проект Rural Organizing Project (ROP) в 1992. В настоящее время она находится на седьмом подходе к стабилизации ее рака. Она блоги в livinglydying.com.

Рекомендуемые книги:

Быть хорошо (даже когда вы больны): разумные практики для людей с раком и другими серьезными заболеваниями
Элана Розенбаум.

Простые методы, которые предлагает Элана Розенбаум, - это те же самые, что она использует с людьми в своей практике психотерапии, основанной на осознанности и снижении стресса, и что она использует себя как выжившего рака. Это методы, которые дают доказательство, что действительно возможно не только «иметь жизнь», пока вы серьезно болен, но что жизнь может включать в себя удовлетворение, легкость и счастье. Эта книга включает в себя загружаемую сопутствующую 60-минутную аудиопрограмму с семью простыми практиками внимательности.

Нажмите здесь для получения дополнительной информации и / или заказать эту книгу на Amazon.