Прикосновением к приложению Эмма отслеживает свой диабет. Она входит в уровни питания, физических нагрузок, веса и уровня сахара в крови, а затем настраивает напоминания о лекарствах.

Сюзанна использует последние носимое устройство для отслеживания ее пробега и расстояния. Поскольку она не спала слишком хорошо в прошлом месяце, она также записывает свои образцы сна.

Ричард берет планшет для шизофрении. Планшет содержит датчик, который связывается с центральными базами данных о здоровье, чтобы сообщить специалистам здравоохранения, если он принял лекарство.

Революция здоровья на основе участия

Это революция в области здоровья, в которой люди используют приложения и носимые устройства, а также датчики проглатывания, чтобы отслеживать их здоровье и благополучие, чтобы взять под контроль во имя расширения прав и возможностей.

Последние цифры указывают, что у двух из трех австралийцев есть учетная запись в социальных сетях, и большинство из них тратят почти эквивалент одного дня в неделю в Интернете. В 2017, 90% австралийцев будет в сети, и 2019 большинство домашних хозяйств будет иметь в среднем домашние устройства 24 (например, сигналы тревоги, телефоны, автомобили и компьютеры), подключенные к Интернету.

Исследователи сообщили в настоящее время существует больше, чем 160,000 медицинских и медицинских приложений; предположительно 485 миллион носимых устройств прогнозируются который будет выпущен в год 2018.

Все это самоконтроль и связь имеют последствия для оказания медицинской помощи. Он также меняет порядок сбора и анализа данных исследователями.

Публика стала теперь предметом исследования и инструменты сбора. Люди также могут делиться этими данными по-новому.

Данные приложения Эммы могут использоваться во время консультаций по ее медико-санитарной помощи для руководства ее лечением диабета и заполнения ее медицинских записей. Итак, Эмма стала активным партнером в управлении ее здравоохранением.

Эмма также могла бы присоединиться к онлайн-сообществу, чтобы публично публиковать эту личную информацию о здоровье. Она может использовать новые платформы пожертвовать данные для общественного блага.

Идея состоит в том, что кто-то другой, такой как Эмма, возможно, недавно диагностированный с диабетом, или даже исследователи диабета, получит доступ к этой информации и использует ее для большего блага. Тем не менее, последствия такого обмена данными не получили большого внимания.

Новые риски

Эмма решает загрузить свою личную информацию о здоровье на один из этих сайтов обмена данными; она контролирует и наделена полномочиями. Поскольку веб-сайт обещает анонимность, она думает, что риска мало. Но есть риски, некоторые непреднамеренные.

Некоторые исследователи предлагать общедоступные наборы данных могут быть объединены и проанализированы для определения негативного поведения, связанного с конкретными условиями. Эти негативные формы поведения могут затем быть связаны с конкретными социальными или культурными группами и повышать потенциал стигматизации.

Поток и перемещение данных также создает больше вопросов о согласии и конфиденциальности. Многие люди не знают о том, куда идут данные и как они используются. недавний проект доклада указывает, что 13% австралийцев владеют носимым устройством, как тот, который Сюзанна использует для отслеживания ее бега, ходьбы и сна.

Сколько людей знают данные о благополучии и местонахождении, эти носимые устройства собирают поездки обратно в компании, которые их продают, и используются так, как мы мало знаем?

Насколько это важно?

A Недавний доклад рисует картину австралийцев, готовых приступить к этой революции.

Он обнаружил, что 87% людей будут делать встречи онлайн, 74% будет использовать домашние диагностические наборы для холестерина, 70% будет заказывать рецепты с помощью мобильного приложения, 61% будет консультироваться со своим врачом по видео на своем компьютере, а 70% будет связываться с врача или другого медицинского специалиста по электронной почте, текстовым или социальным медиа.

Но это для всех? Исследователи спорить многие медицинские и медицинские приложения относятся к психическому здоровью, но мало кто их использует. Люди с большей вероятностью загружают приложение для психического здоровья, когда его рекомендует специалист в области здравоохранения, а не самостоятельно загружать его.

До сих пор большинство обсуждение была основана на способности людей использовать приложения и носимые устройства для продвижения своей автономии как действительно уполномоченных граждан.

Но есть равная озабоченность тем, что новые цифровые технологии могут подорвать автономию. Одним из примеров является передача данных предприятиям без индивидуальных знаний или согласия.

Другим примером может служить случай Ричарда по наблюдению за его использованием лекарств от шизофрении, с его потенциалом для более тщательного наблюдения и контроля, формой цифрового патернализма.

Этическое руководство

Этические рекомендации необходимы для смягчения этих возникающих рисков совместного участия. Беспрецедентные возможности для участия общественности в отслеживании и совместном использовании данных означают, что мы должны гарантировать, что участие - это больше, чем простое создание данных и фактически обеспечивает истинное партнерство и расширение прав и возможностей.

Исследовательским учреждениям необходимо будет разработать руководящие принципы для определения достоверности и легитимности данных, публикуемых совместно. Исследовательским комитетам по этике и научному сообществу необходимо будет обсудить, где границы лежат между субъектом данных и сборщиком данных.

Нам нужно подумать о том, кто владеет данными и как права на использование этих данных будут предоставлены.

Также необходимо лучше понять влияние приложений для психического здоровья и новых технологических сенсорных устройств для людей, живущих с психическими заболеваниями.

Об авторе

Виктория Дж Палмер, Постдокторант Прикладная этика, Университет Мельбурна

Эта статья изначально была опубликована в Беседа, Прочтите оригинал статьи.

Книги по этой теме

at Внутренний рынок самовыражения и Amazon