До последнего десятилетия многие молодые люди, страдающие от жизни или угрожающие жизни, не должны были жить во взрослую жизнь. В настоящее время улучшения в медицине и технологии изменили все, что для детей с такими состояниями, как мускульная или спинальная мышечная атрофия мышцы Дюшенна, которые вызывают серьезное дегенерацию мышц и нервов, или генетические нарушения, такие как кистозный фиброз.

вероятная продолжительность жизни резко увеличилось и так как многие молодые люди с этими условиями сейчас живут в своих 30 и за их пределами, неудивительно, что вопросы секса, сексуальности и отношений вышли на первый план.

Говорить о сексе никогда не бывает легкимНо что особенно важно для детей с ограничивающими или угрожающими жизни условиями, так это то, что от них обычно не ожидали, что они доживут до совершеннолетия, - но теперь так и есть.

В рамках нашего исследования недавно опубликованное руководство по этому вопросу один из родителей сказал нам:

Мы никогда не ожидали поговорить о сексе или о чем-то подобном с моим сыном, потому что не ожидали, что он проживет так долго. Мы всегда думали, что он умрет в детстве.

Ситуация еще более сложная, потому что даже когда люди живут в зрелом возрасте, ожидаемая продолжительность жизни сокращается и остается неопределенной. Молодые люди рассказали нам, что они часто чувствуют себя младенцами.

Во время интервью с молодыми людьми, чтобы разработать новое руководство, один сказал нам: «Я 20, некоторые профессионалы все еще общаются со мной, как я 12». Другой сказал: «Мы должны относиться к нам, как к взрослым, вы знаете, и мы должны делать свой выбор в жизни ».

Многие люди с этими состояниями - хотя и не все - также могут иметь или приобретать физические или когнитивные нарушения. Инвалидов иногда считают бесполыми, но один молодой человек сказал нам:

Мы сексуальные существа с такими же потребностями, как и все, нам может потребоваться некоторая практическая помощь для достижения наших целей, но это не делает нас менее человечными.

Говорить о сексе

Существует пробел в информации, услугах и поддержке для молодых людей, сталкивающихся с этими проблемами. На конференция в 2012 По этому вопросу, организованном двумя хосписами в Англии, делегаты предложили разработать руководство и стандарты по сексуальности.

В результате конференции Открытый университет Альянс сексуальности была создана с целью разработки такого руководства для работников здравоохранения, социального обеспечения и образования, которые заботятся о молодых людях и поддерживают их.

В руководстве, Говоря о сексе, сексуальности и отношенияхМы изложили информацию о том, как наилучшим образом поддержать молодых людей и их семьи в решении вопросов сексуальности, сексуального самовыражения, отношений и близости. В нем также изложены некоторые из ключевых вопросов управления, защиты и права, которые необходимо учитывать организациям и руководителям служб, например, как молодому человеку может быть оказана поддержка в мастурбации, когда он или она не в состоянии двигать конечностями.

Один молодой человек, участвовавший в разработке руководства, подчеркнул важность постоянного полового воспитания на протяжении всей жизни, как бы долго это ни звучало: «Было бы хорошо, чтобы охватить некоторые аспекты сексуального здоровья… такие как инвалидность, образ тела, связи и сексуальные существа внутри». начальное и среднее образование. »

Другие молодые люди хотели узнать больше о генетических условиях и любом риске для будущих поколений, если у них появятся дети. Один сказал:

Меня интересует, как обстоят дела с носителем состояния. Это может пропустить? Будет ли это пропустить? Несколько раз я пытался спросить больше, разговоры были закрыты.

Разговоры о сексе и сексуальности с людьми с угрожающими для жизни или ограничивающими жизнь условиями все еще несколько табу, но этого не должно быть. Они имеют право на информацию и поддержку, а также на исследование и выражение своей сексуальности любым подходящим для них способом.

Как сказал один из соавторов предисловия к новому руководству: «Сексуальность - это не ракетостроение, а часть повседневной жизни».

Об автореs

Мэдди Блэкберн, докторант и председатель Союза сексуальности открытого университета, Открытый университет, и Сара Эрл, заместитель декана по исследованиям и предпринимательству, факультет здравоохранения и социальной защиты, Открытый университет

Эта статья изначально была опубликована в Беседа, Прочтите оригинал статьи.

Связанные книги:

at

Спасибо за визит InnerSelf.comгде есть 20,000+ изменяющие жизнь статьи, пропагандирующие «Новые взгляды и новые возможности». Все статьи переведены на 30 + языки. Подписаться в журнал InnerSelf Magazine, публикуемый еженедельно, и в журнал Marie T Russell's Daily Inspiration. InnerSelf Magazine издается с 1985 года.