Имеют ли наши законы достаточную защиту наших данных о здоровье?

неприкосновенность частной жизни

Имеют ли наши законы достаточную защиту наших данных о здоровье?
Вы можете быть удивлены, узнав, что ваши данные говорят о вашем прошлом - и будущем - о здоровье.

Вы когда-нибудь задумывались, почему ваш компьютер часто показывает вам рекламу, которая кажется специально для ваших интересов? Ответ большие данные, Расчесываясь через чрезвычайно большие наборы данных, аналитики могут выявлять шаблоны в вашем поведении.

Особенно чувствительный тип больших данных - медицинские большие данные. Большие медицинские данные могут состоять из электронных медицинских записей, страховых требований, информации, вводимой пациентами на веб-сайты, такие как PatientsLikeMe и более. Информацию о здоровье можно даже почерпнуть из веб-поиска, Facebook и ваших последних покупок.

Такие данные могут использоваться для полезный цели медицинских исследователей, органов общественного здравоохранения и администраторов здравоохранения. Например, они могут использовать его для изучения лечения, борьбы с эпидемиями и сокращения расходов. Но другие, которые могут получить медицинские большие данные, могут иметь более эгоистичные повестки дня.

Я профессор права и биоэтики, который широко изучил большие данные. В прошлом году я опубликовал книгу под названием Электронные медицинские отчеты и медицинские данные: право и политика.

Я все больше беспокоился о том, как можно использовать медицинские большие данные и кто может их использовать. В настоящее время наших законов недостаточно, чтобы предотвратить вред, связанный с большими данными.

Что ваши данные говорят о вас

Личная информация о здоровье может представлять интерес для многих, включая работодателей, финансовых учреждений, маркетологов и учебных заведений. Такие организации, возможно, пожелают использовать его для принятия решений.

Например, работодатели, по-видимому, предпочитают здоровых работников, которые являются производительными, занимают несколько больничных дней и имеют низкие медицинские расходы. Однако существуют законы, запрещающие работодателям дискриминацию в отношении работников из-за их состояния здоровья. Этими законами являются Закон об инвалидах (ADA) и Закон о недискриминации генетической информации, Таким образом, работодателям не разрешается отклонять квалифицированных заявителей просто потому, что у них диабет, депрессия или генетическая аномалия.

Однако то же самое не относится к большинству прогнозирующих сведений о возможных будущих недугах. Ничто не мешает работодателям отвергать или увольнять здоровых работников из-за беспокойства о том, что впоследствии они будут развиваться с нарушением или инвалидностью, если только эта озабоченность не будет основана на генетической информации.

Какие негенные данные могут служить доказательством будущих проблем со здоровьем? Статус курения, предпочтения в еде, физические упражнения, вес и воздействие токсинов - все информативный, Ученые считают, что биомаркеры в вашей крови и других медицинских подробностях можно предсказать снижение познавательной способности, депрессию и диабет.

Даже покупки велосипедов, кредитные баллы и голосование на промежуточных выборах могут быть показатели вашего состояния здоровья.

Сбор данных

Как работодатели могут получать прогностические данные? Простым источником является социальный медиа, где многие люди публично публикуют очень частную информацию. Через социальные сети ваш работодатель может узнать, что вы курите, ненавидите заниматься спортом или иметь высокий уровень холестерина.

Другим потенциальным источником является оздоровительные программы, Эти программы направлены на улучшение здоровья работников с помощью стимулов для осуществления, прекращения курения, лечения диабета, получения скринингов на здоровье и т. Д. В то время как многие оздоровительные программы управляются сторонними поставщиками, которые обещают конфиденциальность, то есть не всегда случай.

Кроме того, работодатели могут получать информацию от Данные брокеры которые собирают, компилируют и продают личную информацию. Брокерские брокеры-посредники, такие как социальные сети, персональные веб-сайты, записи переписи США, записи в госпитале, записи о покупке розничных торговцев, записи о недвижимом имуществе, страховые претензии и многое другое. Двумя известными брокерами данных являются Spokeo и Acxiom.

Некоторые из работодателей данных могут идентифицировать людей по имени. Но даже информация, которая не дает очевидных идентифицирующих деталей, может быть ценной. Например, поставщики программ веллнесс могут предоставить работодателям сводные данные об их рабочей силе, но отбросить данные, такие как имена и даты рождения. Тем не менее, некорректная информация иногда может быть переоценены экспертами, Шахтеры данных могут сопоставлять информацию с общедоступными данными.

Например, в 1997, Latanya Sweeney, теперь профессор Гарварда, классно идентифицированный Массачусетский губернатор Уильям Уэлд. Она потратила $ 20 на покупку анонимных государственных больничных записей, а затем сопоставила их с регистрационными записями избирателей для города Кембридж, штат Массачусетс.

Сейчас существуют более сложные методы. Вполне возможно, что заинтересованные стороны, включая работодателей, будут платить экспертам за повторную идентификацию анонимизированных записей.

Более того, само идентифицированные данные могут быть полезны для работодателей. Они могут использовать его, чтобы узнать о рисках болезни или разработать профили нежелательных сотрудников. Например, Центры по контролю и профилактике заболеваний веб-сайт позволяет пользователям искать заболеваемость раком по возрасту, полу, расе, этнической принадлежности и региону. Предположим, что работодатели обнаруживают, что некоторые виды рака наиболее распространены среди женщин по сравнению с 50 определенной этнической группы. Они могут быть очень склонны избегать найма женщин, которые соответствуют этому описанию.

Уже некоторые работодатели отказываются нанимать кандидатов, которые страдающий ожирением or дым, Они делают это хотя бы отчасти потому, что беспокоятся, что эти работники будут развивать проблемы со здоровьем.

Что их останавливает?

Итак, что можно сделать, чтобы работодатели не отвергали людей, исходя из озабоченности по поводу будущих болезней? В настоящее время ничего. Наши законы, в том числе ADA, просто не рассматривают этот сценарий.

В эту большую эпоху данных я хотел бы настоятельно рекомендовать, чтобы закон был пересмотрен и расширен. ADA защищает только тех, у кого есть проблемы со здоровьем. Настало время начать защищать людей с будущими рисками для здоровья. В частности, ADA должна включать «лиц, которые, как считается, могут развиваться в будущем в результате физических или психических нарушений».

БеседаКонгрессу потребуется время для пересмотра ADA. В то же время будьте осторожны с тем, что вы публикуете в Интернете и кому вы сообщаете информацию, связанную со здоровьем. Вы никогда не знаете, кто увидит ваши данные и что они с ним сделают.

Об авторе

Шарона Хоффман, профессор права здоровья и биоэтики, Case Western Reserve University

Эта статья изначально была опубликована в Беседа, Прочтите оригинал статьи.

Книги этого автора:

{amazonWS: searchindex = Книги; ключевые слова = Шарона Хоффман; maxresults = 3}

неприкосновенность частной жизни
enafarZH-CNzh-TWtlfrdehiiditjamsptrues

Следуйте за InnerSelf

Google плюс значокfacebook-значокTwitter-значокНовости-значок

Получить последнее по электронной почте

{Emailcloak = выкл}

ПОСЛЕДНИЕ СТАТЬИ

ВНУТРЕННИЕ ГОЛОСЫ

Следуйте за InnerSelf

Google плюс значокfacebook-значокTwitter-значокНовости-значок

Получить последнее по электронной почте

{Emailcloak = выкл}