Почему молодые люди с угрожающими жизни условиями также нуждаются в разговоре о сексе

Почему молодые люди с угрожающими жизни условиями также нуждаются в разговоре о сексе

До последнего десятилетия многие молодые люди, страдающие от жизни или угрожающие жизни, не должны были жить во взрослую жизнь. В настоящее время улучшения в медицине и технологии изменили все, что для детей с такими состояниями, как мускульная или спинальная мышечная атрофия мышцы Дюшенна, которые вызывают серьезное дегенерацию мышц и нервов, или генетические нарушения, такие как кистозный фиброз.

вероятная продолжительность жизни резко увеличилось и так как многие молодые люди с этими условиями сейчас живут в своих 30 и за их пределами, неудивительно, что вопросы секса, сексуальности и отношений вышли на первый план.

Говорить о сексе никогда не бывает легкимНо что особенно важно для детей с ограничивающими или угрожающими жизни условиями, так это то, что от них обычно не ожидали, что они доживут до совершеннолетия, - но теперь так и есть.

В рамках нашего исследования недавно опубликованное руководство по этому вопросу один из родителей сказал нам:

Мы никогда не ожидали поговорить о сексе или о чем-то подобном с моим сыном, потому что не ожидали, что он проживет так долго. Мы всегда думали, что он умрет в детстве.

Ситуация еще более сложная, потому что даже когда люди живут в зрелом возрасте, ожидаемая продолжительность жизни сокращается и остается неопределенной. Молодые люди рассказали нам, что они часто чувствуют себя младенцами.

Во время интервью с молодыми людьми, чтобы разработать новое руководство, один сказал нам: «Я 20, некоторые профессионалы все еще общаются со мной, как я 12». Другой сказал: «Мы должны относиться к нам, как к взрослым, вы знаете, и мы должны делать свой выбор в жизни ».


Получите последние новости от InnerSelf


Многие люди с этими состояниями - хотя и не все - также могут иметь или приобретать физические или когнитивные нарушения. Инвалидов иногда считают бесполыми, но один молодой человек сказал нам:

Мы сексуальные существа с такими же потребностями, как и все, нам может потребоваться некоторая практическая помощь для достижения наших целей, но это не делает нас менее человечными.

Говорить о сексе

Существует пробел в информации, услугах и поддержке для молодых людей, сталкивающихся с этими проблемами. На конференция в 2012 По этому вопросу, организованном двумя хосписами в Англии, делегаты предложили разработать руководство и стандарты по сексуальности.

В результате конференции Открытый университет Альянс сексуальности была создана с целью разработки такого руководства для работников здравоохранения, социального обеспечения и образования, которые заботятся о молодых людях и поддерживают их.

В руководстве, Говоря о сексе, сексуальности и отношенияхМы изложили информацию о том, как наилучшим образом поддержать молодых людей и их семьи в решении вопросов сексуальности, сексуального самовыражения, отношений и близости. В нем также изложены некоторые из ключевых вопросов управления, защиты и права, которые необходимо учитывать организациям и руководителям служб, например, как молодому человеку может быть оказана поддержка в мастурбации, когда он или она не в состоянии двигать конечностями.

Один молодой человек, участвовавший в разработке руководства, подчеркнул важность постоянного полового воспитания на протяжении всей жизни, как бы долго это ни звучало: «Было бы хорошо, чтобы охватить некоторые аспекты сексуального здоровья… такие как инвалидность, образ тела, связи и сексуальные существа внутри». начальное и среднее образование. »

Другие молодые люди хотели узнать больше о генетических условиях и любом риске для будущих поколений, если у них появятся дети. Один сказал:

Меня интересует, как обстоят дела с носителем состояния. Это может пропустить? Будет ли это пропустить? Несколько раз я пытался спросить больше, разговоры были закрыты.

Разговоры о сексе и сексуальности с людьми с угрожающими для жизни или ограничивающими жизнь условиями все еще несколько табу, но этого не должно быть. Они имеют право на информацию и поддержку, а также на исследование и выражение своей сексуальности любым подходящим для них способом.

Как сказал один из соавторов предисловия к новому руководству: «Сексуальность - это не ракетостроение, а часть повседневной жизни».

Об автореБеседаsБеседа

Мэдди Блэкберн, кандидат наук и председатель Альянса сексуальности открытого университета, Открытый университет и Сара Эрл, заместитель декана по исследованиям и предпринимательству, факультет здравоохранения и социального обеспечения, Открытый университет

Эта статья изначально была опубликована в Беседа, Прочтите оригинал статьи.

Связанные книги:

{amazonWS: searchindex = Книги; ключевые слова = 1612285716; maxresults = 1}

enafarZH-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

Следуйте за InnerSelf

facebook-значокTwitter-значокНовости-значок

Получить последнее по электронной почте

{Emailcloak = выкл}

ВНУТРЕННИЕ ГОЛОСЫ

Будьте добры к себе и другим
Будьте добры к себе и другим
by Сара Люк Маккой
Что вы хотите?
Что вы хотите?
by Мари Т. Рассел, Внутренний

САМОЕ ЧИТАЕМОЕ

Что вы хотите?
Что вы хотите?
by Мари Т. Рассел, Внутренний
Почему сон так важен для похудения
Почему сон так важен для похудения
by Эмма Суини и Ян Уолш

ОТ РЕДАКТОРОВ

Информационный бюллетень InnerSelf: сентябрь 6, 2020
by InnerSelf персонала
Мы видим жизнь через призму нашего восприятия. Стивен Р. Кови писал: «Мы видим мир не таким, каков он есть, а такими, какие мы есть ──или так, как мы привыкли его видеть». Итак, на этой неделе мы рассмотрим некоторые…
InnerSelf Newsletter: август 30, 2020
by InnerSelf персонала
Дороги, по которым мы путешествуем сегодня, стары как времена, но для нас они новы. Переживания, которые мы переживаем, стары как времена, но они также новы для нас. То же самое и с…
Когда правда настолько ужасна, что причиняет боль, действуйте
by Мария Т. Рассел, InnerSelf.com
Среди всех ужасов, происходящих в наши дни, меня вдохновляют сияющие лучи надежды. Обычные люди, отстаивающие то, что правильно (и против того, что неправильно). Бейсболисты,…
Когда ты спиной к стене
by Мари Т. Рассел, Внутренний
Я люблю интернет. Теперь я знаю, что многие люди могут сказать об этом много плохого, но мне это нравится. Также как я люблю людей в моей жизни - они не идеальны, но я все равно их люблю.
InnerSelf Newsletter: август 23, 2020
by InnerSelf персонала
Все, наверное, согласятся, что мы живем в странные времена ... новые впечатления, новые взгляды, новые вызовы. Но нас можно воодушевить, вспомнив, что все всегда в движении, ...