Shutterstock

Были невероятные авансы в диагностике и лечении рака молочной железы в последние годы. А истории о знаменитостях, «победивших» рак груди, продолжают оставаться источником вдохновения для многих людей.

Однако этот акцент на борьбе, победе и выживании рака заглушает голоса тех, кто не выживет. То есть у многих людей с диагнозом неизлечимый, ограничивающий жизнь метастатический рак молочной железы, который убивает девять австралийцев каждый день или почти 3,300 человек год. И все же по оценкам 10,000 Австралийцы живут с этим диагнозом.

Диагноз метастатического рака молочной железы, как поставил один из авторов, означает постоянное лечение, чтобы жить как можно дольше и как можно лучше. Это также означает постоянную потребность в эмоциональной и практической поддержке.

Однако общество, медицинские работники, организации по защите интересов рака и даже ближайшие родственники и друзья пациента могут с трудом понять, каково жить с неизлечимым и ограничивающим жизнь раком и как лучше всего оказать поддержку.

Почему так мало осознанности?

Метастатический рак груди, также называемый раком молочной железы четвертой стадии, является наиболее серьезной формой рака молочной железы. В отличие от раннего рака молочной железы, который локализуется в груди или близлежащих лимфатических узлах, метастатический рак молочной железы распространился на другие части тела, чаще всего на кости, легкие, печень или мозг.

Не существует лекарства от метастатического рака молочной железы, несмотря на десятилетия пропаганды, финансирования и исследований. Лечение продолжается до тех пор, пока оно помогает контролировать рак и переносится пациентом. Медианная выживаемость два-три года, хотя новые методы лечения означают, что некоторые пациенты живут намного дольше.

Как общество, мы можем чувствовать себя некомфортно говорить о смерти и встретить ее лицом к лицу. Когда дело доходит до рака, мы обычно предпочитаем сосредоточиться на хороших новостях. Эти рассказы часто воспринимаются как более эффективные для сбора средств и обнадеживают людей, которым впервые поставили диагноз. Но им не удается представлять разнообразие и реальность случаев рака.

Несмотря на значительные исследования людей с неметастатическим раком молочной железы, относительно мало известно об австралийцах с метастатическим раком молочной железы.

Ощущение молчания и отсутствия поддержки

Через наши исследованиям мы хотели лучше понять опыт людей, столкнувшихся с метастатическим раком молочной железы. Мы опросили 38 участников со всей Австралии с разнообразным опытом метастатического рака молочной железы. Участники были набраны через организации по борьбе с раком молочной железы и общественные организации.

Мы обнаружили, что сообщения и общественные кампании о выживании после рака, которые подчеркивают надежду и позитив, заглушают голоса людей с метастатическим раком молочной железы. Сосредоточение внимания на «историях успеха» в борьбе с раком молочной железы заставило некоторых людей почувствовать, что они обязаны «победить» рак. Если они этого не сделали, то это была их собственная вина. Как сказал нам один из собеседников:

Я очень плохо реагирую на все эти фразы: «У нас был рак груди, мы победили его и выжили». Разве мы не фантастические? Возникает ощущение, что если вы не победили рак молочной железы, значит, вы недостаточно старались.

По опыту участников исследования, молчание о метастатическом раке молочной железы было обычным явлением. Это мешало многим людям общаться с другими людьми и получать необходимую им поддержку. Это повлияло даже на отношения с самыми близкими людьми, заставив их почувствовать себя непонятыми:

Они не понимают, что мне придется лечиться вечно. Меня не вылечат. Я думаю, общество думает, что все можно исправить; метастатический рак молочной железы на самом деле не может быть вылечен.

Если поделиться своими глубокими страхами и тревогами по поводу продолжительности своей жизни, люди с метастатическим раком молочной железы могут почувствовать себя истощенными, а не поддержанными. Многие участники сообщили, что им приходилось поддерживать и ограждать семью, друзей, знакомых и коллег по работе от реальности их неизлечимого диагноза.

Ты скрываешь свои чувства, потому что не хочешь, чтобы тебя избегали […] У тебя такое большое счастливое лицо. Но как если бы вы очистили луковицу от слоев, вы бы поняли, что происходит.

Хотя многие участники хотели присоединиться к сообществу людей с метастатическим раком молочной железы, они изо всех сил пытались понять, как его найти. Те, кто это сделал, подчеркнули, насколько это было неоценимо:

Возможность идентифицировать себя с этими людьми и знать, что эти люди действительно меня понимают, приносит огромное облегчение и уменьшает изоляцию.

Эти выводы перекликаются предыдущие исследования демонстрация того, что люди с метастатическим раком молочной железы имеют более высокие потребности в поддержке, чем люди с неметастатическим раком молочной железы. И эти потребности меньше шансов встретить by здравоохранение, вспомогательные услуги, семья или друзья.

Новый путь

Диагноз метастатического рака молочной железы может быть ужасающим, одиноким и вызывать значительную потребность в поддержке. Крайне важно, чтобы люди с метастатическим раком молочной железы имели голоса слушали и их потребности были удовлетворены.

Следующие шаги должны включать:

• улучшение сбора данных канцер-регистрами поэтому мы точно знаем, сколько людей в Австралии больны метастатическим раком молочной железы.

• увеличение представленности людей с метастатическим раком молочной железы в правозащитных организациях, организациях поддержки и исследованиях

• общенациональный доступ к одноранговым программам и профессионально возглавляемым группам поддержки метастатического рака молочной железы.

Мы должны гарантировать, что люди с метастатическим раком молочной железы смогут рассказать о своем опыте и потребностях. Как сказал коллега с метастатическим раком молочной железы:

Я прочитал статью, написанную человеком, «выжившим» на ранней стадии рака молочной железы. Это было похоже на то, как если бы кто-то описывал зиму, хотя до этого видел только осень.

Если у вас или у кого-то из ваших знакомых метастатический рак молочной железы, эти организации могут оказать вам поддержку или связать вас с другими людьми с таким же диагнозом:

• Сеть рака молочной железы Австралии для информации и поддержки

• Фонд Макграта для получения информации о доступе к медсестрам по уходу за метастатической грудью.

Софи Льюис, старший преподаватель Сиднейского университета, Университет Сиднея; Андреа Смит, Научный сотрудник, Университет Сиднеякачества Кэтрин Кенни, старший научный сотрудник ARC DECRA, Университет Сиднея

Эта статья переиздана из Беседа под лицензией Creative Commons. Прочтите оригинал статьи.

Похожие книги:

Тело ведет счет: мозг, разум и тело в исцелении травмы

Бессель ван дер Колк

Эта книга исследует связи между травмой и физическим и психическим здоровьем, предлагая идеи и стратегии для исцеления и восстановления.

Нажмите для получения дополнительной информации или для заказа

Дыхание: новая наука об утерянном искусстве

Джеймс Нестор

Эта книга исследует науку и практику дыхания, предлагая идеи и методы для улучшения физического и психического здоровья.

Нажмите для получения дополнительной информации или для заказа

Парадокс растений: скрытые опасности «здоровой» пищи, вызывающие болезни и увеличение веса

Стивен Р. Гандри

Эта книга исследует связи между диетой, здоровьем и болезнями, предлагая идеи и стратегии для улучшения общего состояния здоровья и хорошего самочувствия.

Нажмите для получения дополнительной информации или для заказа

Код иммунитета: новая парадигма настоящего здоровья и радикального омоложения

Джоэл Грин

Эта книга предлагает новый взгляд на здоровье и иммунитет, опираясь на принципы эпигенетики и предлагая идеи и стратегии для оптимизации здоровья и старения.

Нажмите для получения дополнительной информации или для заказа

Полное руководство по голоданию: исцелите свое тело с помощью прерывистого, чередующегося и длительного голодания

д-р Джейсон Фанг и Джимми Мур

Эта книга исследует науку и практику голодания, предлагая идеи и стратегии для улучшения общего состояния здоровья и хорошего самочувствия.

Нажмите для получения дополнительной информации или для заказа