Право знать не всегда в черно-белом. Кредит фотографии: Тони ван Бреда

Знакомый сценарий: в рамках проверки вашего холестерина ваш врач также заказывает стандартную группу крови - количество красных кровяных клеток, а затем разбивку, показывающую пропорции пяти типов белых кровяных клеток. Менее привычно: ваш холестерин в порядке (поздравления), но количество лейкоцитов в крови отключено, значения могут означать что-то довольно умеренное, например, вирусную инфекцию, или указывать на серьезную, потенциально смертельную проблему, такую ​​как рак.

Хотели бы вы, чтобы ваш врач рассказал вам об этом ненормальном обнаружении?

Если вы сказали «да», то вы выражаете свое право знать о результате. Если вы сказали «нет», то вы выражаете обратное: право не знать.

В большинстве случаев врач рассказывает пациенту о таком ненормальном обнаружении и обсуждает его. Но что, если обнаружение обнаружится в образцах, переданных для медицинских исследований, а не взятых для медицинских исследований?

Это именно то, что произошло в Исландии. В 1990s исследователи начали собирать донорские образцы из генетически различного населения страны. Генеральный директор компании, собирающей и анализирующей эти образцы, которые поступают от половины жителей страны, говорит, что 1,600 из них предполагает риск смертельного рака. Но правительство удерживает Кари Стефанссона, невролога, и его компанию deCODE Genetics от доноров. Зачем? Национальные законы о неприкосновенности частной жизни и концепция права не знать, мешают.

Когда начался сбор, deCODE не получил явного согласия от тех, кто передал образцы, на обмен такой информацией с ними. Действительно, компания была основана в 1996, и один из вариантов генов, связанных с раком, в образцах, BRCA2, был открытый только годом ранее. Было бы трудно предвидеть, как генетические образцы могут показывать 20 лет спустя.

Исландия предлагает пример о напряженности между правом знать или нет и желанием делать добро или даже спасать жизнь. Как биоэтик Бенджамин Беркман из Национального института здоровья США (NIH) ноты в его защите информирования людей о таких результатах, линия разлома здесь лежит между «автономией и благотворительностью». Мы придаем огромное значение расширению возможностей и уважению выбора человека, особенно в области медицины », - пишет он, однако клиницисты и исследователи недооценивают идею молчать, когда речь может существенно помочь пациентам или участникам исследования.

Ситуация в Исландии не совсем обычна, потому что они начали сбор образцов в 1996 до того, как последствия этих знаний - или даже того, какими могут быть эти знания - стали актуальны. Но это не значит, что эти проблемы не являются глобально важными сейчас. Как много наций и других образований создают огромные биобанки ткани и данных, вопросы станут более сложными.

UK Biobank предлагает случаев в точку. Когда участники представляют образцы для генетической информации, они соглашаются не получать никаких индивидуальных отзывов о результатах и ​​формально отказываются от своего права на информацию. Но совсем недавно британский биобанк начал добавлять данные исследований изображений. Здесь участники должны быть проинформированы, если рентгенолог обнаружит что-то подозрительное на скане; те, кто согласен, отказываются от права не знать.

Некоторые из этих скручиваний могли противопоставить паранойю 20-го века генетике против нашей признательности 21-века за генетический анализ как клинический инструмент. Действительно, выделение генетики само по себе вызывает страх старой школы мутаций в двойных спиралях, скрывающихся в наших клетках. Реальность такова, что «правильные» действия в отношении этих конкурирующих прав знать и не знать - и рассказывать то, что вы знаете - варьируются в зависимости от того, кто ведет дискуссию. За примерврач-клиницист, заказывающий тест и находящий что-то случайное, но вызывающее беспокойство, уже находится в отношениях пациент-врач, по крайней мере, с молчаливым согласием информировать. Но исследователь, собирающий образцы ДНК для большого банка данных, не сформировал таких отношений и не взял на себя никаких обязательств; там обязательства более расплывчаты.

Aи это подводит нас к тому, как может выглядеть решение: то, что было запланировано, а не применено задним числом. Для человека важна автономия. Для исследователя это бремя знаний и желание помочь. Для клинициста это не навредит. Для политиков это вопрос о том, где провести черту: правильно ли знать или не знать, что именно?

Можно формализовать рамки для некоторых из этих групп. Если человек, предоставивший образец, выбирает право не знать, дверь, чтобы изменить свое мнение, должна оставаться открытой на тот случай, если когда-нибудь он почувствует себя более готовым знать. Кроме того, люди, которые подают образцы для исследования, могут извлечь выгоду из того же процесса, который предоставляется людям, проходящим генетическое тестирование в клинике. Генетическое консультирование сильно Управление по борьбе с наркотиками (DEA) до такого тестирования, и этот вид подготовки для участников исследования также могли бы уточнить свои решения.

Исследователи, которые используют эти данные на стороне исследования, заслуживают аналогичной подготовки и внимания к своим правам. Прежде чем принимать участие в таких исследованиях, они должны иметь возможность дать информированное согласие на то, чтобы скрыть результаты, которые могут повлиять на здоровье донора. Исследователи исследования также не должны связывать доноров и результаты, исключая возможность случайного информирования и поднимая бремя знаний.

А как насчет людей, которые никогда не были проверены, но кто генетические родственники для тех, у кого выявлен риск или заболевание? Эти вопросы особенно важны для родителей, которые рассматривают детали семейного генофонда. В конце концов, ваши гены не ваши одни. Вы получили их от своих родителей, а ваши биологические дети получат часть ваших от вас. Фраза «личная генетика» подразумевает риск для отдельного человека, но в действительности откровения - и последствия - могут охватывать поколения. Где нарисованы линии для информирования или тестирования их? Как правило, чем больше знаний о семейной истории болезни, тем лучше. Но эти решения играть по-разному для каждой семьи, в зависимости от личной этики и культуры.

Наконец, в основе всех этих решений лежат сотни запутанных проблем. Не все связанные с болезнью варианты означают, что у человека, который их носит, будет развиваться состояние. Некоторые увеличивают риск заболевания чуть-чуть. Но другие, такие как ген BRCA2, могут означать 69% пожизненный риск, а также другие, такие как последовательность повторяется за болезнь Хантингтона, по сути, являются гарантией того, что состояние будет развиваться.

Возможно, ситуацию в Исландии нелегко решить, но их опыт дает урок. Запланируйте заранее, то, что NIH пытается сделать с «Все из нас», своей большой инициативой по генетическому отбору в США. Предложите право знать или не знать, и учтите изменение сердца. Поймите боль у поставщика, который знает, что пациент не знает, и не может его раскрыть. Важно предоставить тем, кто обладает таким бременем знаний, возможность дать согласие на неразглашение информации, прежде чем они тоже будут вовлечены.

Об авторе

Эмили Уиллингем - американский писатель. Она является соавтором, вместе с Тарой Хаэль, Информированный родитель: научное руководство для первых четырех лет жизни вашего ребенка (2016) и живет в районе залива Сан-Франциско.

Эта статья была первоначально опубликована в геологический период и был переиздан в Creative Commons.

Книги по этой теме

at Внутренний рынок самовыражения и Amazon